난치병인 근위축성 측색 경화증 ALS(amyotrophic lateral sclerosis) , 일명 루게릭병 연구에 대한 기부를 장려하기 위해 얼음물을 뒤집어쓰는 아이스버킷 챌린지(Ice Bucket Challenge)가 지난 2014년 전 세계적으로 유행한 바 있다. 물론 이후 1회성 소란에 불과하다거나 환자를 제쳐둔 이벤트라는 등 비판적인 의견이 쏟아지기도 했다.

그런데 아이스버킷 챌린지를 통해 모은 기부금 덕분에 ALS 치료로 이어질 수 있는 첫 연구 성과가 나왔다고 한다.

아이스버킷 챌린지의 기본 규칙은 ALS 연구에 대한 기부 또는 얼음물이 담긴 양동이를 머리에 뒤집어 쓰는 것 2가지 가운데 하나를 선택하는 것이다. 기부하거나 얼음물을 쓴 사람은 다음에 얼음 양동이를 쓸 도전자를 지명할 수 있다.

https://www.youtube.com/watch?v=XS6ysDFTbLU

아이스버킷 챌린지에는 마이크로소프트 설립자인 빌 게이츠를 비롯해 페이스북 CEO 마크 주커버그, 구글 설립자 래리 페이지, 아마존 CEO 제프 베조스, 애플 CEO 팀쿡 등 유명 인사도 다수 참여했다. 하지만 앞서 설명했듯 큰 인기를 끈 아이스버킷 챌린지에 대해 난치병 지원이 목적이 아니라 단순히 관심을 끄기만 원하는 것 아니냐는 비판적 의견이 나왔다. 목적이 물론 목적이 어떻든 난치병에 대한 주목을 끌고 기부를 하면 환영해야 한다는 반론 등 다양한 의견이 쏟아졌다. 이 과정을 거치면서 아이스버킷 챌린지에 대한 관심도 자연스럽게 사라졌다.

https://www.youtube.com/watch?v=DFVezzjAhFY

이런 가운데 MIT 의대 연구팀이 ALS협회가 기부한 100만 달러 연구 활동비를 이용한 프로젝트(MinE)를 통해 ALS에 대한 감수성을 나타내는 NEK1라는 유전자를 발견했다고 과학 잡지 네이처에 발표했다.

원인 유전자인 NEK1를 규명해 유전적 혹은 후천적 ALS에 대한 치료 방법 개발로 이어질 가능성이 기대되고 있다고 한다. MIT 연구팀은 ALS협회 기부금을 통해 7,315개에 이르는 ALS ㅅ환자 샘플을 수집해 원인 유전자를 특정할 수 있었다고 한다.

아이스버킷 챌린지를 통해 전 세계에서 모인 기부금은 1,500만 달러다. 이 중 67%는 ALS 연구 기관에 연구 보조금으로 분배됐다. MIT대학 외에도 수많은 ALS 연구 기관이 기부금을 받은 만큼 앞으로도 아이스버킷 챌린지를 통해 모인 돈으로 ALS 치료 방법 개발이 진행될 가능성은 충분하다. 관련 내용은 이곳에서 확인할 수 있다.

이석원 기자  lswcap@techholic.co.kr

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